O Congresso Nacional fará sessão solene na quarta-feira (12), às 9h, para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras. Requerida pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) e outros cinco deputados, a sessão busca ampliar a conscientização sobre essas condições de saúde. Segundo Mara, o evento será uma oportunidade para reforçar políticas públicas sobre o tema.
“A promoção de maior conscientização sobre as doenças raras é essencial para combater o estigma e a desinformação, além de incentivar a pesquisa e o desenvolvimento de novas terapias”, diz a senadora no requerimento da sessão (REQ 4/2025 ).
Mara Gabrilli também foi responsável por outras iniciativas de promoção da homenagem , como o pedido de iluminação do Congresso com as cores azul, lilás, rosa e verde.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos A estimativa é de que existam entre 6 mil e 8 mil enfermidades desse tipo em todo o mundo, segundo o Ministério da Saúde.
No requerimento da sessão, os parlamentares apontam exemplos de doenças raras, como a fibrose cística (que faz o corpo produzir muco de 30 a 60 vezes mais espesso que o usual) e a talassemia (tipo de anemia incomum que reduz a produção de hemoglobina).
Instituído em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), o Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado anualmente no último dia de fevereiro.